Patiënten onderzoek multipel myeloom

Wat eigenlijk ook heel belangrijk was, is dat die onzekerheid het allersterkste is in de beginfase wanneer er klachten zijn. Onzekerheid, maar ook frustratie, zijn dan echt de meest gehoorde emoties en wat mensen met zich meedragen.

Herken bloedkanker

In gesprek met Nadine van Dongen. Zij deed onderzoek naar de emotionele ervaringen bij mensen met multipel myeloom.
Ik ben Nadine van Dongen en ik ben oprichter van Patient Intelligence Panel, ofwel PIP-Health. Het is een internationaal patiëntenonderzoeksbureau dat sinds tweeduizendacht al onderzoeken doet om zo'n patiënt een stem te geven. De stem kan dan gehoord worden om besluitvorming in de zorg te verbeteren.

Methode van onderzoek
Het onderzoek is gedaan met mensen met multipel myeloom. Om te onderzoeken wat ze hebben meegemaakt in hun reis met multipel myeloom.
De methodologie bestond uit twee fases. De eerste fase was diepte-interviews met vijf mensen. En deze vijf mensen konden zo een heel verhaal vertellen van wanneer ze de eerste symptomen kregen. En wanneer of ze wat voor onderzoeken ze hebben gehad.
Hoe de diagnose tot stand kwam en hoe dat gesprek was. En hoe ze nu leven met multipel myeloom. Daarin hebben we ook de emoties heel erg meegenomen. Hoe dat voelde in al die stappen.
Daarna hebben we thema's ontdekt. En in fase twee hebben we die thema's getest. En dat hebben we getest door een online vragenlijst op te zetten. En die online vragenlijst is ingevuld door zevenendertig respondenten.
Ongeveer vijftig procent was mannen en vijftig procent was vrouwen. De grootste groep, dus ongeveer ook weer de helft van de mensen, waren tussen de drie en vijf jaar gediagnosticeerd. En negen van de tien mensen hadden ervaring met stamceltransplantatie. Dan heb je een beetje een beeld van wie de vragenlijst heeft ingevuld. En eigenlijk daarmee konden we dus de thema's uit de diepte-interviews bevestigen of ontkrachten. En het was eigenlijk, ja, heel erg sterk bevestigd.

De periode van klachten vóór de diagnose
Uit het onderzoek is dus gebleken dat de onzekerheid een hele belangrijke factor speelt. Door de hele reis van klachten, diagnose in het leven van nu.
Maar wat eigenlijk ook heel belangrijk was, is dat die onzekerheid het allersterkste is in de beginfase wanneer er klachten zijn. Onzekerheid, maar ook frustratie zijn dan echt de meest gehoorde emoties en wat mensen met zich meedragen.
Frustraties bijvoorbeeld: Mensen luisteren niet naar mij, ik heb zoveel pijn, maar waarom word ik niet gehoord? Er wordt vertelt tegen mij dat ik deze klachten moet accepteren omdat ik wat ouder ben, maar ik heb zoveel pijn.
Dus die frustratie om niet gehoord te worden en ja, eigenlijk niet te weten wat te doen, dat is heel duidelijk in de eerste fase wanneer mensen lopen met klachten. En dat is natuurlijk helemaal gelinkt aan onzekerheid.
En dit onderzoek staat dus heel anders ten opzichte van andere onderzoeken, die wij ook gedaan hebben over emoties in de patient journey. En daar zie je dat onzekerheid omhoog gaat en omlaag, omhoog, en omlaag tijdens elke stap van de fase. Terwijl in dit onderzoek zie je dat die onzekerheid echt meegedragen wordt in heel hun journey.

Van de patient journey hebben we gevraagd naar thema's. Die thema's kwamen naar voren in de interviews en die werden bevestigd in de online vragenlijst.
In het eerste stuk wanneer mensen lopen met klachten.
Zie je dus dat de thema's die bij iedereen terugkwamen was pijn. Constante pijn. Daarnaast was er ook veel energieverlies, onverklaarbaar energieverlies.

De periode van onderzoeken
Wanneer de onderzoeken plaatsvinden, dan zie je dat de emotie onzekerheid nog steeds een rol speelt. Maar daarnaast ook vertrouwen. Er wordt eindelijk actie ondernomen. Dus mensen zijn daar eigenlijk blij mee dat er actie ondernomen wordt. Ze hebben vertrouwen in hun arts. En toch wordt er ook controle weggenomen. Dus er is een beetje verlies van controle. Welke onderzoeken zijn het? Waarom worden de onderzoeken gedaan? Hoe lang duren de onderzoeken? Hoe lang duurt het voordat ik een diagnose krijg? Dat kan natuurlijk…. Dat verschilt per verhaal dat we hebben gehoord.

In die tweede fase, wanneer er onderzoeken ook gedaan worden, is dat die onrust van mensen iets naar beneden gaat. In de periode van klachten is die onrust heel groot. Samen met de onzekerheid. Die onzekerheid blijft. Er is nog steeds niet duidelijk tijdens die onderzoeken wat er aan de hand is. Maar de onrust gaat een beetje naar beneden. En dat is toch wel prettig voor de mensen dat ze het gevoel hebben dat er weer iets gedaan wordt en daar komt hier misschien wel een antwoord aan.

Wat is voor jou nu de uitkomst van dit onderzoek
Als we de twee fases naast elkaar zetten, dus de fase dat men met klachten loopt en de fase wanneer er onderzoeken zijn, dan zie je dat in de eerste fase heel veel frustratie is. En in de tweede fase neemt die frustratie af. Wat wel heel belangrijk is om te zien, is dat het vertrouwen in een specialist enorm is. Dus we zien dat er een hoge score is in het vertrouwen in de specialist.

Uit het onderzoek is gebleken dat mensen met ernstige klachten leven in frustratie en onzekerheid, het belangrijk vinden dat ze doorverwezen worden naar een specialist.

Herken bloedkanker

Deze video is mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Amgen.