Multipel Myeloom patiënten vertellen

Het heeft zes jaar geduurd voordat ik eindelijk de diagnose de ziekte van Kahler kreeg.
We waren blij uiteindelijk wel te weten wat het probleem was dat ik al die jaren mee gelopen heb.

Herken bloedkanker

In gesprek met Marian. Over de zes jaren voordat ze de diagnose ziekte van Kahler kreeg.
Ik ben Marian. Ik ben getrouwd met Ron. Ik heb twee kinderen, Rachel en Alex. En, uh, ja, mijn passie is altijd geweest het zeilen. Dat wij helaas hebben moeten opgeven door mijn ziekte.

Hoe lang is bij u bekend dat u de ziekte van Kahler heeft?
Ik weet dat ik de ziekte van Kahler heb, dat is al zeventien jaar. Maar ik liep al zes jaar voorheen met klachten.

Wanneer kreeg u voor het eerst klachten en wat waren dat voor klachten?
De eerste klachten waren in tweeduizend met vrijen, dat ik veel pijn had. En bij de huisarts werd gezegd dat is gewoon de overgang, omdat ik eenenvijftig was. Toen is het begonnen.

En, uh, in tweeduizend twee - drie hebben wij een groter schip gekocht om rond de wereld te zeilen. En ik ben dat gaan poetsen. Mijn man ging naar werk en, ja, in de zomermaanden moet dat schip weer schoongemaakt worden. En toen kon ik op een gegeven moment ook niet meer goed op m'n been staan. We dachten, nou, dat is gewoon vermoeidheid.
En weet je, we bleven wel dezelfde klachten houden, dat ik pijn had.

Maar in tweeduizend en zes zijn wij naar Engeland gegaan. Mijn man die werkte daar. Toen ben ik misgestapt op een trap. En ik heb de laatste twee treden gemist. Dus wat gebeurde er? Het deed zoveel pijn dat ik vijf dagen daarna, mijn man zegt: ik neem je mee naar het ziekenhuis daar. En we gaan eens kijken, foto's maken, kijken wat er aan de hand is, want er klopt iets niet.
Nou ja, ik kom daar in het ziekenhuis en ze vonden het niet nodig om foto's te maken. Ik had gewoon spierpijn, en ik werd weer weggestuurd.
Toen werd ik verwezen naar een internist. Het was drie dagen voor kerst dat we dit hoorden. Dus een internist kregen we gelijk tussen oud… kerst en oud en nieuw. Er was een jongedame en het eerste wat ze tegen mij zei, was: jij kunt niet ziek zijn. Je ziet er veel te goed uit.
En vandaag de dag zeg je, je krijgt een scan om te kijken of de problemen zijn waar de botten, waarin iets in de botten zit, nog meer dan op de plek die ik had.
Nee, zij liet van mijn hele lichaam röntgenfoto's maken van al mijn botjes. Dus ik stond zeker een uur in de kou. Het was winter en je staat er in je hemdje en je broekje. En dan stond je daar met alle foto’s die gemaakt moesten worden.
Ze had bloedonderzoek gedaan, maar dat was niks aan de hand. Het was allemaal goed.
Uiteindelijk komt ze terug met: we gaan een beenmergpunctie doen. En dan gaan we kijken of daar iets in te vinden is. Plus, ze ging bij de radioloog een aanvraag neerleggen om te boren in die plek in mijn schaambot. Een stukje bot uit te halen en dat na te kijken.
Ik kom dus voor die afspraak. Komt die radioloog naar me toe en zegt: Marian, je kunt even niet op tijd komen. Want ze hebben vergeten om een bed voor jou te regelen. Want je moet vier uur plat blijven liggen en gecontroleerd worden als we dat, wanneer we dat doen. Dus dat was ook al uitgelopen. Ze was vergeten dat te doen.
Ondertussen hadden wij al heel weinig vertrouwen in die internist. Ze kwam weer terug van: o, alles is goed. Er is niks, niks verkeerd. Maar ik wil nog één keer alleen nog bloed prikken.

Enkele weken later…
We reden op de A4. Krijg ik een telefoontje. Dokter, zo en zo. Ik bel even op om u de uitslag te geven. U heeft de ziekte van Kahler. Ik zeg: wat is dat? Is dat erg? Ja, mevrouw, u heeft kanker. En zo ben ik erachter gekomen dat ik de ziekte van Kahler had. En dat heeft dus zes jaar geduurd over die hele periode.

Welke rol had de huisarts?
De huisarts in het begin was gewoon heel erg overtuigd dat het mijn overgang was.
En dan, ja, dan accepteer je dat eigenlijk.

Welke specialist stelde uiteindelijk de diagnose?
De diagnose die was bij een internist. Een hele, ja, ik denk dat ze een jaar of vijfendertig, zesendertig jaar was. Ik kon niet echt goed met haar overweg. Mijn man en ik besloten alletwee, toen dit eenmaal gebeurde, toen we hoorden dat ik de ziekte van Kahler had, van hier gaan we dus niet mee door, in dat ziekenhuis met die internist. Dit gaat niet.
Dus wij zijn zelf op internet gaan zoeken. En zijn terechtgekomen bij een hematoloog die gespecialiseerd is in de ziekte van Kahler. En ook hoofd van het onderzoeksteam is naar alles wat met de ziekte van Kahler te maken heeft.
Ik kwam daar op één maart. En hij zegt: ik doe alle onderzoeken opnieuw. We beginnen opnieuw, weer een beenmergpunctie. En van daaruit gaan we verder.

Kun je beschrijven hoe je je gevoled hebt in die zes jaren tot je de diagnose had?
Dat vond ik een hele moeilijke periode. Want ik voelde dat ik niet begrepen werd. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Iedereen had iets te zeggen, maar er werd niks ondernomen. Er werd niks gedaan. Ik kwam niet verder, en ook met misstappen op de trap en in dat ziekenhuis, en die dan zeggen van: het is niks. Het is spierpijn en he hier zijn een paar krukken, ga daar maar over lopen, en dat gaat vanzelf wel over. Terwijl achteraf gebleken was dat ik mijn schaambot gebroken had. En dat heb ik ondertussen twee keer gebroken. Dus ja, het is constante niet begrepen worden. Niet goed luisteren naar wat ik te vertellen had en wat mijn klachten waren. En dan naar een internist te komen die ook van alles maar zei en deed. En je ziet er goed uit. Je bent niet ziek, je kunt niet ziek zijn, en dergelijke. Allemaal van die rare opmerkingen. Je krijgt je beenmergpunctie, en dat deed zo'n pijn. En het commentaar van haar was: je bent gewoon mager, en dat is waarom het pijn doet. En voor mij zijn dat gewoon uitingen. Dat, ja….

Uiteindelijk waren we heel erg blij dat we een diagnose hadden. Hoe erg die ook was.

Herken bloedkanker
Deze video is mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Amgen.

Ja, ze waren er op zich wel heel snel bij.
Het is niet zo dat ik hier het huis uitliep en val, m'n been breek en op dat moment wordt er dan geconstateerd dat je Kahler hebt. En dan zit het al door een heleboel botten heen, door je elleboog of door je heup of wat dan ook of je ruggenwervels. Dat is bij mij niet het geval.

Herken bloedkanker

In gesprek met Karel. Hij wist al 22 jaar dat hij de Kahler zou kunnen krijgen.
Ik ben Karel Brouwer, tweeënzestig jaar, van negentienhonderd tweeënzestig. In mijn werkzame leven was ik inkoper op een verpakkingsbedrijf. Maar door de ziekte heb ik dat helaas moeten laten lopen.

Ik had op een gegeven moment toen het mij bekend werd, toen heb ik me voorgenomen: ik heb mij veertig jaar voor elke werkgever tweehonderd procent ingezet. En nu is mijn lichaam aan de beurt voor tweehonderd procent.

Ik was vierendertig, vijfendertig jaar. Dus bij de diagnose was dat, zeg maar, tweeëntwintig, drieëntwintig jaar geleden. Had ik last van een burn-out, overwerkt. Kom in het ziekenhuis terecht, ga de hele mallemolen in, bloedonderzoeken. En toen bleek dat mijn M-proteïne wat aan de hoge kant was.
En dat vertelde de oncoloog of internist. Zijn ook weer verschillende benamingen.
Die vertelde me dat maar. En hij zei: nou, er is voor de rest niks aan de hand. Maar het zou kunnen zijn dat in de toekomst, misschien, het uit zou kunnen lopen tot de ziekte van Kahler.
En ja, voorlopig kunnen we daar niks mee. We gaan je om de twee jaar monitoren, om de twee jaar bloed prikken. En dan kijken van hoe het verloop zich, hoe dat verder gaat.

Nou, dat is zo gegaan, al die jaren. Ik ging eigenlijk om de twee jaar maakte ik een afspraak. Ik ging even buurten bij de oncoloog of bij de internist. En het was binnen vijf minuten was ik weer weg. En tot over twee jaar.

En toen was het 2017 dat mijn internist met pensioen ging. Dus ik kreeg een andere internist. Dus toen heb ik tegen mijn vrouw gezegd van ga maar eens een keertje mee. Je hebt altijd wel eens een keertje vragen en waar ik dan geen antwoord op weet.
Dus dat hebben we toen gedaan. En toen kwamen we zo in gesprek. En toen zei de internist, de nieuwe, die zei van de waarde wel iets verhoogd is.
Oh, oké. Nou, vertel eerst maar eens wat de waarde is en hoe die al die jaren geweest is.
Want eigenlijk had ik daar nooit naar gevraagd. Ik was daar niet alert in.
Ze zegt: de waarde was altijd zeven. Ze lag rond de zeven en nu was die tien.
Oké. Maar ze zegt, niks aan de hand. Geen probleem. Maar we gaan nu in plaats van om de twee jaar, gaan we elk jaar het bloed prikken. Dus volgend jaar zie ik je zo weer.
En dan zien we weer verder.

Dus het jaar erop maak een afspraak. Vergeet gewoon mijn vrouw mee te nemen. Niet eens bij nagedacht, want het was voor mij nog steeds de routinegang naar de… Dus wij zaten zo tegenover elkaar. En ze zegt van ja, hij is nou wel veertien. Nou, dat was het moment dat we tegen elkaar ook zeiden van nou, tijd voor actie.
Dan ga je de mallemolen weer in, eh bloed prikken, eh, een botbiopt nemen. Dus 8 augustus kwamen we bij de internist, oncoloog. En eh, nou ja, wij gingen zitten. En ik had natuurlijk het gevoel dat het niet goed was. Dat was logisch.
En zij bevestigde ook via de computer: kijk, dit zijn de waardes allemaal. En het is Kahler.

En dan even kort door de bocht, je hebt eh twee verschillende soorten Kahler. Je hebt een goed gen, het goede gen en het slechte gen. En ik ben verblijd met het slechte gen.

Dat betekent dat de Kahler, de kanker komt sowieso terug. Maar met een slecht gen komt die sneller terug. En meestal ook wel wat agressiever terug. Nou dat was het gegeven.
Um, als je mij zou vragen van hoe sta je er zelf, hoe stond je op dat moment er zelf in? Heel rationeel. Het is zoals het is. Ik kan er niks aan doen.

Werd er destdijs uigelegd wat de ziekte van Kahler inhield? Nee, nee. Want dan praat je over… Wat zal het zijn geweest? Begin jaren negentig.
Ja, ja. Als je nu al ziet wat de afgelopen vijf jaar op het gebied van Kahler gebeurd is qua communicatie, qua behandelingen mogelijkheden in die vijf jaar, als je dan twintig jaar terugrekent, ja, dan was je binnen het jaar weg.

Welke rol speelt de huisarts nu in uw geval? Weet je, in mijn geval, omdat ik natuurlijk al onder controle was van de oncoloog, was de huisarts eigenlijk niet in beeld. De huisarts is eigenlijk in beeld gekomen toen ik terugkwam van de stamceltransplantaties. Eigenlijk ondersteunend. En nu is hij natuurlijk wel in beeld.
Want als ik last heb van een hoest of wat dan ook, of van mijn longen. Dan is de eerste actie naar de huisarts. En ik ben nog wel zo dat ik nog wel eens wat dingen uitstel qua indicaties.
En dan is mijn vrouw wel zo scherp altijd om te zeggen van nou, heb je al gebeld? Nee, nog niet gebeld. Nu ga je bellen.
Dus eigenlijk is het een beetje afhankelijk van de situatie of ik de huisarts bel of dat we gelijk het ziekenhuis bellen. Als ik bijvoorbeeld koorts heb, dan is het gelijk ziekenhuis bellen.

Wat heeft u het meest geholpen qua informatie over de ziekte en de behandeling? Je krijgt een mooi boekwerk mee. En daar staat dan alles in. Het hele behandelplan, de medicatie, um eventuele bijwerkingen, eventuele noodtelefoonnummers. Daar staat eigenlijk alles in wat je, wat je wilt en moet weten.

Herken bloekanker.
Deze video is gemaakt door een financiële bijdrage van Amgen.